Terrible Maladie de Charcot
Terrible choix Civilisationnel
Le 21 juin a lieu la Journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée Maladie de Charcot
Une maladie neurodégénérative rare et encore méconnue du grand public, mais dont les conséquences sont particulièrement lourdes : elle entraîne progressivement une paralysie des muscles, affectant la mobilité, la parole, la déglutition et, à terme, la respiration et est due à la dégénérescence des motoneurones. Les fonctions sensorielles et intellectuelles ne sont pas atteintes : le malade reste lucide tout au long de la maladie.
Chaque année en France, environ 2500 nouveaux cas sont diagnostiqués.7000 personnes en sont atteintes
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif.
Cette journée mondiale est symboliquement placée le jour le plus long de l’année.
Il est important de profiter de cette journée mondiale pour mettre en avant toutes les problématiques de cette dramatique maladie car malheureusement la prise en charge est complexe et multifactorielle.
Cette journée rappelle aussi une réalité essentielle : face aux maladies rares et neurodégénératives et à l’impuissance actuelle de la science, la prévention, l’information et la solidarité restent les meilleurs leviers d’action.
1 – Il y a d’abord le retard de diagnostic car les signes ne sont pas spécifiques au début, et, avec les délais de rendez-vous de médecin généraliste, spécialiste et d’imagerie, le patient peut errer longtemps avec des symptômes qui s’aggravent.
2- La maladie évoluant vers un handicap profond, la politique sur la prise en charge du handicap, sur les transports, sur l’accessibilité des bâtiments, est encore trop pauvre en France. De même, le matériel est vite nécessaire (fauteuil, accessoires, lève malade, synthétiseur vocal exosquelette, suppléance respiratoire ..) et donc doit être anticipé.
3 – La prise en charge psychologique, sociale, est fort importante, car, comme on l’a vu, les facultés intellectuelles étant intactes, la personne se voit dégrader et peut cependant toujours effectuer un travail intellectuel ; certains cas de chercheurs, mathématiciens, enseignants, écrivains, politiques, étudiants sont cités en exemple.
4- Le rôle des aidants est fondamental, entourage familial et aides aux soins qui deviennent vite quotidiens .Ces personnes peuvent s’épuiser et ont besoin elles-mêmes de répit. Comment notre société peut aider les aidants ? La SLA met en lumière le rôle primordial de l’entourage et des professionnels de santé : neurologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues… tous mobilisés pour améliorer la qualité de vie au quotidien. La sensibilisation est une première étape vers plus de solidarité et d’humanité dans le parcours de soins.
5 -Les associations ont toute leur place et les collectivités doivent y être attentives et apporter leur aide.
6 -La recherche est fondamentale, car cette SLA se caractérise par la mort des motoneurones qui transmettent les informations du cerveau et de la moelle épinière vers les muscles .L’enjeu est de comprendre et de combattre les mécanismes à l’origine de la mort de ces motoneurones, de cibler tous les mécanismes de cette neuro-inflammation.
10 % de ces maladies seulement sont génétiques ; Dans ces cas-là, la SLA s’est déjà déclarée dans la famille du patient et les mutations génétiques transmises au fil des générations prédisposent les différents membres de la famille à contracter cette neuropathologie.
90% sont des cas sporadiques, sans cause familiale identifiée L’Arsla invite donc chacun d’entre nous à prendre conscience de l’urgence de la situation en rappelant ceci : nous sommes tous concernés par la maladie de Charcot, souligne l’association de patients.
https://www.arsla.org/sinformer/maladie-de-charcot-sla/chiffres/
L’unique traitement contre la SLA : Qalsody (Tofersen), ne concerne que les personnes atteintes de SLA de type SOD1.( forme génétique ) et la HAS n’accorde qu’un service médical rendu ( SMR ) faible et donc très peu remboursé . Avril 2026.
Pourtant, des résultats biologiques montreraient son efficacité sur la progression de la maladie.
Les patients déplorent le manque de moyens alloués à la recherche liée à cette maladie, et appellent les élus à « nous donner une chance de guérir. »
L’équipe du professeur David Devos, neurologue et pharmacologue au CHU de Lille, est en passe de révolutionner la prise en charge de la Sclérose Latérale Amyotrophique. Ce nouveau traitement, en phase de test sur les animaux, consiste à injecter l’intérieur de plaquettes sanguines directement dans le cerveau du malade. https://www.youtube.com/watch?v=zFF0fu-AGlE
6,5M€ ont été alloués à la recherche sur les maladies rares en 2024 et c’est la maladie rare la moins rare.
7 – Pour l’instant, cette maladie reste mystérieuse, et en augmentation les services de soins palliatifs en reçoivent de plus en plus et s’interrogent.
20 % d’augmentation des malades est prévue d’ici 2040 !? Avec des patients de plus en plus jeunes.
Bien sûr, on nous dit que l’exposition aux pesticides, à des toxines spécifiques et à des métaux lourds peuvent être en cause. Certains facteurs environnementaux ont été suspectés, mais aucun n’a pu être confirmé à ce jour. . Des chercheurs américains ont identifié une réponse auto-immune anormale chez des patients
Soit, mais il ne nous est pas interdit aussi de poser la question sur la responsabilité du vaccin Covid qui pourrait être en cause et de demander , comme Nicolas Dupont-Aignan le demande depuis plusieurs années , une commission d’enquête sur le sujet des effets secondaires de ces injections . L’association AAVIC TEAM qui vient en aide aux victimes et qui compte près de 900 victimes adhérentes a dans ses rangs pas moins de 47 victimes post injection de la SLA .Ce qui est statistiquement énorme !
https://aavicteam.com/
Alors que l’espérance de vie est de 3 à 5 ans, on voit maintenant des avis de décès de cette maladie « fulgurante » en moins d’un an, d’une forme « agressive ».
8 – Et bien sûr, étant donnée l’évolution inéluctable, cette maladie est devenue emblématique pour les partisans de l’Euthanasie, qui pensent que ces patients perdent toute dignité en perdant leurs capacités physiques ; et qui ne supportent pas, à juste titre, que la fin de vie de ces patients se fasse en s’étouffant consciemment. C’est effectivement l’une des pires maladies qui soit.
Et cela nous amène à l’actualité du jour : la 3 ème lecture de la Loi sur l’aide à mourir :
La loi sur les soins palliatifs a été votée ; la précédente permettait déjà la sédation profonde et continue jusqu’au décès qui peut être envisagée dans ces cas dramatiques ; l’intention est alors de soulager et non de tuer.
Celle sur le droit à mourir revient à l’Assemblée ce Lundi 22 Juin pour un vote solennel le 30 juin.
La défense de la vie humaine est un objectif de civilisation.
La grandeur morale d’une nation se manifeste dans sa capacité à accompagner, protéger les vies les plus fragiles .C’est cela la véritable compassion. Donner la mort ne peut pas être un soin.
