La 19 ème édition de la journée internationale des maladies rares aura lieu le samedi 28 février
2026. La France et le monde entier se rassemblent, pour cet évènement. Cette mobilisation
mondiale a pour objectif de mieux faire connaitre les maladies rares, de mettre en lumière
les défis quotidiens rencontrés par les personnes concernées, ainsi que leurs proches.
Il est très important de rappeler l’urgence d’un diagnostic plus précoce.
Cette journée souligne également la nécessité d’un engagement fort et durable en faveur de
la recherche, afin d’améliorer la prise en charge et l’espoir de traitements innovants.
Une maladie rare est une affection qui touche un nombre limité de personnes dans une
population donnée. Elle est dite rare lorsqu’elle concerne moins d’1 personne sur 2 000. On
recense aujourd’hui entre 6 000 et 8 000 maladies rares différentes. Elles concernent
environ 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe.
Environ 80 % sont d’origine génétique, et la moitié débutent dans l’enfance.
Le diagnostic est souvent très complexe. Il entraine parfois plusieurs années d’errance
médicale. S’ajoute aussi un manque de spécialistes formés à ces pathologies, peu ou pas de
traitements spécifiques.
Être atteint d’une maladie rare complique aussi la reconnaissance administrative.
En effet la procédure pour obtenir une affection de longue durée (ALD) peut s’avérer très
difficile. Idem pour la reconnaissance de l’allocation aduste handicapée (AAH). D’ailleurs
certaines maladies rares ne figurent pas dans la liste concernée.
En conséquence, sans reconnaissance officielle, le patient ne bénéficie pas
automatiquement de la prise en charge à 100 % des soins liées à la maladie.
Les démarches auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH),
afin de bénéficier d’aides seront vaines : reconnaissance d’un ou de plusieurs handicaps,
aménagements privés ou professionnels ou autre. Dans le meilleur des cas ce sera long et
éprouvant, un véritable parcours du combattant, médical et administratif.
Sans négliger les aspects moraux, affectifs et familiaux.
Les associations jouent un rôle essentiel : elles accompagnent les malades, soutiennent la
recherche et défendent leurs droits auprès des pouvoirs publics. Chaque année de
nombreuses manifestations sont organisées, partout en France, comme des conférences,
des marches solidaires et des actions d’informations.
L’Alliance Maladies Rares, qui regroupe près de 240 associations, a conçu un ruban tricolore,
symbole de solidarité et d’espoir pour toutes les personnes concernées.
Debout la France et son président Nicolas DUPONT-AIGNAN tiennent à exprimer leur
solidarité à l’occasion de cette journée.
Nicolas DUPONT-AIGNAN également candidat à l’élection présidentielle de 2027,
réaffirme son soutient aux patients, aux familles et aux associations mobilisées pour cette
cause essentielle.
